Iga urodziła się w listopadzie 2025 roku. Jej wygląd jest odmienny. Zrośnięte szwy czaszkowe, powodują zniekształcenie główki i twarzy, rozszczep podniebienia niesie za sobą wiele powikłań w przyjmowaniu pokarmów i rozwoju mowy, a połączone paluszki u stóp i rączek utrudniają poruszanie i funkcjonowanie. Zespół Aperta to jednak nie tylko trudny do zaakceptowania wygląd, ta choroba niesie ze sobą także zagrożenie życia. Przez zrośnięte szwy, rosnący mózg może nie mieć miejsca w czaszce. Bez licznych operacji doprowadzi to do uszkodzeń mózgu, utraty wzroku i słuchu oraz innych powikłań.
- To nie miało się wydarzyć. Czekaliśmy na zdrową córeczkę. Badania prenatalne, oraz kolejne badania usg nie dawały żadnych powodów do niepokoju. Los nie był jednak dla nas łaskawy - mówią zrozpaczeni rodzice.
- Jej życie obarczone tak trudną diagnozą dopiero się rozpoczyna, zrobimy wszystko aby mogła jak najlepiej funkcjonować, żeby nie czuła się inna i miała piękne dzieciństwo jak jej siostrzyczka. Wiemy, że leczenie zespołu Aperta będzie wymagało ogromu poświęceń, zaangażowania i pochłonie wielkie sumy pieniędzy. Niech nie staną się one przeszkodą w ratowaniu życia naszej córeczki! Wiemy, że dzieci z tą chorobą mogą normalnie żyć jak ich rówieśnicy, mogą spełniać swoje marzenia i być szczęśliwe. Prosimy pomóżcie naszej Idze na starcie jej drogi, dzieląc się tym czym możecie i wspomagając ją na tyle na ile jesteście w stanie. Za każdą cegiełkę będziemy bardzo wdzięczni - przekazują Kasia i Piotrek.
Na szczęście nie zostali sami. Dziś (sobota, 23.05), na boisku w Starym Zamościu charytatywny festyn piłkarski dla chorej dziewczynki. Początek już od godziny 9:00.
Na boisku turniej piłkarski dzieci z rocznika 2019
Dla kibiców strefa gastronomiczna ze smakołykami od KGW Chomęciska Duże, grillem oraz pyszną kawą od Kawa Naprawa Zamość
Dla wszystkich dzieci gry, zabawy oraz darmowy park dmuchańców od Pomysłowelove-Dmuchańce
Dla starszych pokaz klasycznych aut od Stowarzyszenie pasjonatów zabytkowej motoryzacji ,,Wschód"
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.