Adaś Iwanejko to dwunastolatek z Woli Małej (gm.Biłgoraj). Od ponad dziesięciu lat walczy z ciężką, postępującą i nieuleczalną chorobą genetyczną – dystrofią mięśniową Duchenne’a. Choroba powoduje nieodwracalny zanik mięśni, stopniowo odbiera mu sprawność i z każdym rokiem utrudnia codzienne funkcjonowanie. Obecnie Adaś jeszcze potrafi przejść kilka kroków, ale coraz częściej korzysta z wózka inwalidzkiego. Dystrofia zwykle prowadzi do całkowitej utraty możliwości ruchu i poważnych powikłań, dlatego czas i szybka reakcja są tu kluczowe – bez odpowiedniego leczenia postęp choroby będzie dramatyczny.
Rodzina wraz z lokalną społecznością rozpoczęła zbiórkę pieniędzy na terapię genową w Stanach Zjednoczonych, która może zatrzymać rozwój choroby i dać Adasiowi szansę na lepsze życie. Terapia jest ogromnie kosztowna, To około 3,7 mln dolarów, czyli blisko 16 milionów złotych, co czyni ją jednym z najdroższych leków/terapii na świecie. Dla rodziny to kwota przekraczająca możliwości finansowe, dlatego pomoc i wsparcie z całej Polski są tak pilnie potrzebne.
Adaś jest obecnie najstarszym dzieckiem w Polsce, dla którego prowadzona jest zbiórka na terapię genową w dystrofii Duchenne`a. To fakt, który dodatkowo zwiększa presję czasu. W DMD wiek ma kluczowe znaczenie, bo im wcześniej podana terapia, tym większa szansa na spowolnienie choroby.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.